Fiebre alta, náuseas y la temida tos seca.
Sita Tyasutami tenía todos los síntomas asociados al coronavirus. Sin embargo, mientras yacía en una cama de hospital en la capital de Indonesia, Yakarta, su condición no había sido diagnosticada. Tampoco la de su madre, Maria Darmaningsih, que ingresó en el mismo hospital.
Confinadas en habitaciones separadas, Tyasutami y su madre estaban esperando ansiosamente los resultados de sus pruebas de covid-19, cuando el presidente de Indonesia hizo un sorprendente anuncio.
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En una conferencia de prensa transmitida a todo el país, el mandatario Joko Widodo dijo que dos ciudadanas indonesias habían dado positivo por covid-19, los dos primeros casos confirmados en el país.
Ambas, una mujer de 64 años y su hija de 31 años, estaban recibiendo tratamiento en un hospital de enfermedades infecciosas en Yakarta, dijo el presidente.
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La sesión informativa, realizada frente a la prensa, confirmó lo inevitable: el coronavirus había llegado a Indonesia.
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Transmitido por pantallas de televisión en el hospital, el anuncio del presidente sorprendió a Tyasutami y a su madre.
El presidente Widodo estaba hablando de dos pacientes en su hospital, con sus perfiles, sus edades, sus síntomas, su historial de contactos.
Widodo no mencionó a las pacientes por su nombre, pero no hizo falta.
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Tyasutami le preguntó a una enfermera si el hospital estaba tratando actualmente a otros pacientes con coronavirus. Cuando la enfermera dijo que no, la realidad la golpeó como un puñetazo en el estómago.
Ella y su madre habían sido identificadas como los dos primeros casos conocidos de coronavirus en Indonesia.
“Estaba confundida, enojada, triste”, le dijo Tyasutami a la BBC. “No sabía qué hacer porque estaba en todos los medios”.
Antes de su diagnóstico, Tyasutami era bailarina profesional, empresaria de artes escénicas, hermana, hija y amiga.
Posteriormente, su identidad se redujo a una etiqueta humillante de dos palabras: caso uno. Sus registros médicos se filtraron. Los detalles de su caso fueron mal informados. Se difundieron falsos rumores en internet.
En cuestión de horas, se convirtió en la cara del brote de coronavirus de Indonesia.
Diagnóstico
Todo comenzó con una picazón en la garganta.
Tyasutami la ignoró. No era nada de qué preocuparse, pensó. Luego, en la mañana del 17 de febrero, se despertó con síntomas que eran más fuertes que las características de una enfermedad benigna.
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Su madre, Darmaningsih, profesora de danza en el Instituto de Artes de Yakarta (JIA), también se enfermó días después.
La condición de Darmaningsih empeoró después de una actuación de baile el 23 de febrero, cuando se puso “muy enferma”.
Tyasutami dice que el primer hospital al que fue no tenía instalaciones para diagnosticar la covid-19.
Tyasutami dice que el primer hospital al que fue no tenía instalaciones para diagnosticar la covid-19.
En este momento, Darmaningsih y Tyasutami fueron al hospital local en Depok, en las afueras de Yakarta.
Inicialmente, el médico diagnosticó a Darmaningsih con tifus, una enfermedad bacteriana transmitida por piojos o pulgas, y a Tyasutami con bronconeumonía.
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“Pedimos que nos hicieran la prueba de covid-19, pero nuestra solicitud fue rechazada porque, en ese momento, el hospital no tenía las instalaciones adecuadas”, dijo Tyasutami.
El 27 de febrero seguían en el hospital sin conocer al patógeno que invadía sus células.
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La llamada de una amiga, 24 horas después, fue la que encendió las alarmas.
La amiga le dijo a Tyasutami que había asistido al mismo evento de baile que una mujer japonesa que había dado positivo por covid-19.
Tyasutami no conocía a la mujer japonesa, pero entendió la gravedad de su diagnóstico.
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“Es por eso que insistí una vez más en que nos hicieran la prueba”, dijo Tyasutami.
Los médicos cedieron a su pedido esta vez. Ella y su madre fueron trasladadas a Sulianti Saroso, el hospital de enfermedades infecciosas de Yakarta, donde se sometieron a una prueba de hisopo para covid-19.
Tyasutami y Darmaningsih esperaban que un médico les dijera los resultados. En cambio, sus diagnósticos fueron leídos por el presidente Widodo el 2 de marzo. Fue una gran sorpresa para ellas como lo fue para el país.
“Anuncio legal”
Pasarían unos días antes de que Tyasutami y Darmaningsih supieran que, en caso del brote de una enfermedad, el presidente debe enterarse antes que los pacientes, por ley.
Achmad Yurianto, portavoz del gobierno indonesio, le dijo a la BBC que no había nada de malo en la divulgación que había hecho el presidente.
Una ley de salud de 2009 establece que la discreción del paciente no se aplica a asuntos de interés público.Por lo tanto, el anuncio del presidente fue legal, según el experto en leyes de Yakarta, Bivitri Susanti.
Sin embargo, ¿fue lo correcto, dada la protección legal de los registros médicos? “No lo creo”, respondió Susanti.
Bien o mal hecho, el anuncio puso el caso uno y el caso dos en el centro de la atención nacional.
En cuestión de horas, los mensajes que mostraban las iniciales, la dirección completa y los registros médicos del caso uno (Tyasutami) y el caso dos (Darmaningsih) se filtraron y compartieron ampliamente en WhatsApp.
La reacción violenta en las redes sociales, y la difusión de información errónea sobre sus vidas, fue inmediata, cruel e implacable.
“Atacaron a Sita, culpándola por llevar el virus a Indonesia”, le contó a la BBC la hermana mayor de Tyasutami, Ratri Anindyajati.
“La culparon de perder sus trabajos o de separarse de sus familias. Cuestionaron cómo podía verse tan bonita y hermosa después de estar enferma. Dijeron que era una trampa”.
Tyasutami es bailarina profesional.
Tyasutami es bailarina profesional.
Tyasutami fue sometida a un juicio por parte del público, a pesar de que era completamente posible que Indonesia tuviera casos de coronavirus antes del 2 de marzo.
El gobierno había negado que los hubiera, pero a principios de febrero, un estudio de la Universidad de Harvard sugirió que podría haber “casos no detectados” en el país, que tiene vínculos estrechos con China, donde se detectó originalmente el virus.
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Ahora, Indonesia es uno de los países más afectados en el sudeste asiático, con aproximadamente 12.000 casos y casi 900 muertes hasta el martes 5 de mayo.
Es posible que nunca se conozcan los orígenes de la covid-19 en Indonesia. Los casos uno y dos, sin embargo, quedaron registrados.
“Antes de mi diagnóstico, tenía menos de 2.000 seguidores en Instagram”, dijo Tyasutami. “No tenía a nadie que me enviara mensajes de odio. A los pocos días [de mi diagnóstico], mis seguidores subieron a 10.000. La gente comentaba todo, especialmente fotos mías con ropa de baile sexy y reveladora”.
Por qué la etiqueta de “paciente cero” no es útil
Análisis de Richard McKay, historiador de epidemias y conferenciante en la Universidadde Cambridge
Dada su formación accidental y falta de precisión, “paciente cero” siempre es una frase engañosa, por lo que es mejor evitarla.
Fue acuñada por error en la década de 1980. Algunos piensan que significa el primer caso en un área dada por fecha de infección, otros piensan que significa el primer caso notado en un brote (“caso índice”), y aún otros creen que es el primer caso “que aparece” en humanos.
El término también tiene una larga historia de ser utilizado como un recurso sensacionalista, que atrae la atención y que genera estigma.
Las condiciones del mundo real, según las cuales muchas de las personas infectadas no muestran síntomas, nos recuerdan que poner énfasis en un orden definitivo y en la numeración de casos sería erróneo.
Si la covid-19 hubiera sido percibida previamente como un riesgo muy alejado de Indonesia, podría haber algún valor de educación pública al confirmar la existencia de casos en el país. Sin embargo, cuando el número de casos es pequeño, se debe usar una discreción extrema al discutirlos.
Un “amigo cercano”
El 3 de marzo, el presidente Widodo instó a los funcionarios del hospital y del gobierno a respetar la privacidad de los pacientes de covid-19, pero en ese momento, el daño ya estaba hecho.
La filtración marcó la pauta para lo que vendría después. Los comentarios imprecisos del ministro de Salud de Indonesia, Terawan Agus Putranto, resultarían aún más dañinos.
En una conferencia de prensa el 2 de marzo, el ministro sugirió erróneamente que el caso uno (Tyasutami) se había contagiado de un ciudadano japonés, un “amigo cercano”, mientras bailaba en un club nocturno en Yakarta.
Los comentarios del ministro permitieron que la imaginación de la gente volara.
Tyasutami dice que estaba en el mismo evento de baile que unas mujeres japonesas que luego dieron positivo en covid-19.
Tyasutami dice que estaba en el mismo evento de baile que unas mujeres japonesas que luego dieron positivo en covid-19.
Hubo informes falsos que sugerían que “la persona japonesa era un amigo cercano que me estaba ‘alquilando’”, dijo Tyasutami. “Mi historia ha sido retorcida muchas veces. La gente estaba haciendo suposiciones sobre mí”, agregó.
El ministro de Salud no respondió a las solicitudes de comentarios.
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Tyasutami dijo que los medios también deberían asumir la responsabilidad por la forma en que se difundió su diagnóstico. “Existe una cultura de culpar a las víctimas”, señaló.
Un grupo de libertad de prensa, la Alianza de Periodistas Independientes, instó a los medios a evitar los informes “sensacionalistas” y respetar la privacidad de los pacientes de covid-19.
Los medios fueron demasiado lejos, piensa Tyasutami. Mientras miraba televisión en el hospital, podía ver a los periodistas “bombardeando” su casa.
Vidas cambiadas
Todos en su casa tuvieron que hacerse la prueba de covid-19, incluida su hermana mayor, Anindyajati, que vive en Viena (Austria) y había llegado a Indonesia de vacaciones a principios de febrero.
La prueba confirmó lo que Anindyajati, de 33 años, ya había sospechado. Así, se unió a su familia aisladamente en el mismo hospital y se convirtió en el tercer caso de Indonesia.
Fuera de algunas complicaciones, el período de recuperación fue bastante fluido para las tres.
El 13 de marzo, después de 13 días de aislamiento, Anindyajati y Tyasutami fueron dadas de alta del hospital.
Fue un momento alegre teñido de tristeza, ya que su madre, que aún no se había recuperado por completo, tuvo que permanecer en el hospital durante tres días más.
Sin embargo, no estaba sola, ya que sus hijas le hacían compañía, aunque a distancia.
La experiencia, dijeron, ha cambiado sus vidas para siempre. “Siento que tengo una segunda oportunidad en la vida”, dijo Darmaningsi.
Las tres han estado apoyando a familias que no han sido tan afortunadas, ofreciendo consejos cuando se les solicita. Incluso han donado su sangre a investigadores que prueban un posible tratamiento para la covid-19.
Ahora que el brote se ha generalizado, las suyas son solo tres entre miles de vidas dañadas por la enfermedad en Indonesia. Sin embargo, el estigma persiste.
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Alguien las llamó “mujeres satánicas” en un mensaje hace unos días, dijo Tyasutami. Anindyajati trata de ignorar el odio, enfocándose en el lado positivo.
“Creemos que ya había muchos casos sospechosos”, sostuvo. “Cuando se confirmó nuestro diagnóstico, al menos ayudó al gobierno a tomar medidas”.
